難病(特定疾患)と生活保護・社会保障を考える【携帯/モバイル版】

この場を借りて、難病(特定疾患)と生活保護などの社会保障制度について考えてみたいと思います。

 足の甲のレントゲンも撮ったが、ヒビもなくまったくの異常なし。
 整形外科の医師も診察にきたが、
「歩いていますか?」
「いいえ、痛くて歩いていません」
「極力歩いてください」
 と冷たい答えが返ってきた。
 苦しんでいる患者の気持ちを逆なでするような言葉。
 しかし、そこまで言うなら、
「歩いてやろうじゃないか」
 反骨精神が頭を持ち上げる。
 痛みをこらえて、ベッド伝いに歩いてみることにする。
 まずは、立ち上がらなければ始まらない。
 ベッドの落下防止用の鉄柵につかまって、そろりと足をおろしてみる。
 じんじんと痛みが伝わってくる。
 何とか両足で立ち上がることができた。
 しかし歩くために、片足だけに重心がかかるととてつもなく痛い。
 それでも我慢して、ベッド伝いに歩みを進める。
 少し歩いては休み、また歩いては休みしながら。
 医者の方からはリハビリの話が出ないので、自己流でリハビリを続ける。
 やがて短い距離なら歩いていけるようになった。
 トイレにも行けるようになったので、携帯便器をさげてもらった。
 足の痛みは相変わらずも、しっかりとした足取りで歩けるようになった。

 唯一の救いは、今回は消化器の病気ではないので、食事は普通のものが出されていることだった。
 入院中で一番の楽しみなので良かった。

 とにかく痛みを抑える薬を与え、貼付剤を足の甲に貼り付けるだけ。
 治療といった治療はなかった。
 前回のクローン病のことで、特定疾患についていろいろ調べていた。
 その中に、重症筋無力症というのがあるのを思い出した。
 自己免疫疾患の一つで、合併症として「全身性エリテマトーデス」「間接リウマチ」などがある。
 ということなのだが、入院している病院には該当する診療科はなかった。
 つまり専門家がいないので、明確な診断を下すことができないというわけだ。
 医者の煮え切らない返答も納得できた。

 これ以上、この病院にいても改善の余地はないので、退院を打診した。
 数日して退院の許可が降りた。
 そして、久しぶりに我が家に戻ったのである。
 しかし……。

 想像はしていたものの、長期間閉め切っていた部屋の中は悪臭にまみれていたのである。

 窓を開け換気をして、匂いを追い出す。
 雑菌の繁殖した布団や、着替えた衣類は捨てるしかなかった。
 夏用の布団を取り出して交換する。

 さて、当面の課題としては、ともかく歩くことである。
 リハビリとして、朝昼夕と付近を散歩することにした。
 再三の入院で、筋力も落ちているので、体力の回復が一番である。

 そして……。
 再び病魔が襲い掛かる。