東京都難病医療費等助成制度
　平成20年7月17日更新
　　＊＊＊お知らせ【一斉更新の御案内】＊＊＊

難病のマル都医療券をお持ちの方
人工透析のマル都医療券をお持ちの方
1　対象者
　1　都内に住民登録されていること（外国人の方は外国人登録原票記載事項証明書発行されていること）
　2　下表の医療費等助成対象疾病にかかっていて、各疾病の認定基準を満たしていること。
　3　各種健康保険の被保険者及びその扶養者であること
以上、3点の条件を全て満たす方が対象となります。

2　対象疾病
医療費等助成疾病には、国が指定している疾病と東京都が単独で指定している疾病とがあります。

難病医療費等助成対象疾病
疾病の前の番号は臨床調査個人票（診断書）の番号。
なお、「国」とは国指定助成対象疾病、「都」とは都単独医療費等助成対象疾病。

国疾病

国1ベーチェット病
国2多発性硬化症
国3重症筋無力症 
国4全身性エリテマトーデス
国5スモン（重症）
国6再生不良性貧血 
国7サルコイドーシス
国8筋萎縮性側索硬化症
国9強皮症
国093皮膚筋炎・多発性筋炎
国10特発性血小板減少性紫斑病
国11-1結節性動脈周囲炎（結節性多発動脈炎） 
国11-2結節性動脈周囲炎（顕微鏡的多発血管炎）
国12潰瘍性大腸炎
国13高安病（大動脈炎症候群） 
国14ビュルガー病【バージャー病】
国15天疱瘡
国16脊髄小脳変性症 
国17クローン病
国18劇症肝炎（重症）
国19悪性関節リウマチ
国20パーキンソン病関連疾患
国21アミロイドーシス（原発性アミロイド症）
国22後縦靱帯骨化症
国23ハンチントン病
国24モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症）
国25ウェゲナー肉芽腫症
国26特発性拡張型心筋症
国27多系統萎縮症
国28表皮水疱症
国29膿疱性乾癬
国30広範脊柱管狭窄症
国31原発性胆汁性肝硬変
国32重症急性膵炎（重症）
国33特発性大腿骨頭壊死症
国34混合性結合組織病
国35原発性免疫不全症候群
国36特発性間質性肺炎
国37網膜色素変性症 
国38プリオン病（重症）
国39原発性肺高血圧症
国40-1神経線維腫症（1型） 
国40-2神経線維腫症（2型）
国41亜急性硬化性全脳炎
国42バッド・キアリ症候群 
国43特発性慢性肺血栓塞栓症
国44ライソゾーム病（ファブリー病含む）
国45副腎白質ジストロフィー 

都単独疾病

都74進行性筋ジストロフィー
都743脊髄性筋萎縮症
都76ウィルソン病
都765脊髄空洞症
都77悪性高血圧
都79慢性炎症性脱髄性多発神経炎
都80骨髄線維症
都81ネフローゼ症候群
都83母斑症
都84シェーグレン症候群
都85多発性嚢胞腎
都86特発性門脈圧亢進症
都863原発性硬化性胆管炎
都866肝内結石症
都87ミオトニー症候群
都88特発性好酸球増多症候群
都883アレルギー性肉芽腫性血管炎
都89強直性脊椎炎
都91びまん性汎細気管支炎
都92ミトコンドリア脳筋症
都93遺伝性(本態性)ニューロパチー
都94特発性肥大型心筋症(拡張相)
都95遺伝性ＱＴ延長症候群
都96先天性ミオパチー
都961成人スティル病
都97網膜脈絡膜萎縮症
都98自己免疫性肝炎
特殊医療費疾病

都78人工透析を必要とする腎不全
国99先天性血液凝固因子欠乏症等

3　手続方法
（人工透析を必要とする腎不全の方以外）

（1）　申請先
　23区の保健所等一覧へ　　
　市町村窓口一覧
（2）　申請に必要な書類
ア　難病医療費助成申請書兼同意書（担当窓口（23区）（市町村）にあります。）
イ　指定の臨床調査個人票（診断書）
（重症認定申請をする場合は別途、別の書類が必要になります。）

ダウンロードはこちら PDF ： 111KB
ウ　世帯全員が載っている住民票（外国人の方は外国人登録原票記載事項証明書）
エ　健康保険証等の写し
オ　高齢者受給者証の写し（お持ちの方のみ）
カ　特定疾病療養受療証（以下疾病の方のみ）（先天性血液凝固第8因子欠乏症（血友病Ａ）、先天性血液凝固第9因子欠乏症（血友病Ｂ）等の方）
キ　世帯調書（区市町村の担当窓口（23区）（市町村）にあります。）
ク　生計中心者の所得状況を証明する書類（いずれか１つ）
　　住民税非課税（課税）証明書（平成20年度）
　　住民税決定通知書の写し（平成20年度）
　　住民税納税通知書の写し（平成20年度）
  　源泉徴収票の写し（平成19年分）
　　確定申告書の控えの写し（平成19年分）
　　所得税納税証明書（その1）の写し（平成19年分）  など

生計中心者とは
医療費助成を申請する患者さんの生計を主に維持する方です。

(3)　申請後
東京都では、認定基準に基づき、審査会において認定・非認定を決定します。認定されますと、約2週間後に下記のマル都医療券が交付されます。
認定された場合、医療費等助成は、区市町村窓口に申請した日から適用されます。

4　助成内容（公費負担額）
（人工透析を必要とする腎不全の方以外）
認定された病気について、医療保険・介護保険(｢介護療養型医療施設｣｢訪問看護｣｢訪問リハビリテーョン｣｢居宅療養管理指導｣「介護予防訪問看護」「介護予防訪問リハビリテーション」「介護予防居宅療養管理指導」)を適用した医療費から患者一部自己負担額（下表）を控除した額が助成されます。重症疾病またはその他の病気で重症度認定を併せて受けた方（日常生活に著しい支障があると東京都が認定した方）、生計中心者が住民税非課税の方の患者負担はありません。

5　月額一部自己負担額（医療保険・介護保険共通)　【平成20年7月1日から適用】

注釈1：（人工透析を必要とする腎不全の方以外）
注釈2：同一生計内に2人以上の患者がいる場合、2人目以降の生計中心者でない方については、上表の「生計中心者が患者本人以外の場合」の欄に定める金額の、10分の1に該当する額（10円未満切り捨て）が自己負担限度額となります。

6　申請から交付までの流れ
申請から医療券・受給証の交付まで、約2か月間かかります。
認定されなかった場合は、非認定通知を発行します。

7　医療券の有効期間
（1）　医療費助成の開始
認定された場合、申請書を区市町村が受理した日から医療費が助成されます。

（2）　医療費助成を受ける期間
医療券の有効期間は、直近の9月30日（先天性血液凝固因子欠乏症等は3月31日）までです。ただし、劇症肝炎・重症急性膵炎にり患している方は、6か月を限度とします。

8　医療券の更新
医療費助成は有効期間が決まっていますので、期間が切れる前に更新の手続を行う必要があります。毎年6月末頃、更新に必要な書類をお送りしますので、有効期間が切れる2か月前までに区市町村窓口で手続を行ってください。
更新に必要な書類が届かなかった方は、区市町村窓口に必要な書類がありますので、そちらを利用して手続を行ってください。

9　更新・変更・再交付の手続
マル都医療券の更新、住所等の変更、再交付などの手続についても、区市町村が窓口です。

10　東京都難病医療費等助成制度のポスター　
東京都難病医療費等助成制度のポスター PDF ： 495KB
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